B站上罹患癌症的UP主,记录下的不止是私人记忆。
互联网+ B站上罹患癌症的UP主,记录下的不止是私人记忆。 互联网+ | 2020-03-02 11:03 B站上罹患癌症的UP主,记录下的不止是私人记忆。 差评

“ 当我知道自己是肺癌晚期的时候,我在想什么之突然夜聊 ”



差评君平时很爱逛 B 站,里面的鬼畜视频、弹幕文化、自由而富于想象的二次元内容,让人欲罢不能。


但前几天差评君刷 B 站的时候,看到了一个 “ 当我知道自己是肺癌晚期的时候,我在想什么之突然夜聊 ” 的视频,一下子把我拉回了现实。


看完还挺难受的。


UP 主的名字叫 “ 卡夫卡松饼君 ”,是个年轻的女孩儿,视频里的她,眼神透出怅然和疲倦,声音很轻。

“ 现在已经是波士顿的晚上了,然后我就是突然想跟大家聊聊天。我想突然跟大家聊天的主题是,( 停顿 )” 她自顾自笑笑,“ 大家不要笑我,我最近觉得就是自己认认真真在长胖,我从第一次化疗后,体重掉到了 51,然后我现在体重回到了大概 58、将近 59 。。。”

如果不是因为标题,她看上去就是我们身边的普通人,会在 B 站和微博上传日常生活中平凡简单的片段。

但实际上,她在经历的是很多人不曾经历的疾病,除了生理病变,心理和精神上,从得到确诊的那天起,她便开始面对自己将在几年甚至几个月内死去的可能。

也许因为她的身份,她的视频在 B 站得到了许多关注,还因此进了全站日榜。

在 B 站上搜索,差评君看到了很多其他罹患癌症的 UP 主,他们和松饼君一样,拍视频记录、分享自己的生活、治疗过程。

在这个网络社区,他们被接纳,可以不受限地讨论疾病本身、诉说内心

2019 年的春天,在南佛罗里达大学完成本科学业的松饼君,被波士顿大学录取,8 月底被确诊为肺癌晚期,癌细胞扩散到了肝脏和骨骼。

护士抱着她痛哭,她也哭出来。

她觉得自己是幸运的,因为医生告诉她,如果当时没发现癌症的话她可能会在 5 到 6 个月内去世。

之后的半年,她在波士顿的一家癌症研究院接受定期化疗。

同时开始在微博和 B 站上传 “ 当我知道自己是肺癌晚期的时候,我在想什么 ” 的系列视频。

她说,她想要她的朋友在 “ 能看到我的情况下,知道我的消息 ” 。

松饼君的视频里,会出现朝镜头拘谨介绍自己的主治医生。

还有她和护士交流抽血、化疗的场景。

她也会回答大家关于癌症、化疗的问题:什么时候发现的、怎么发现的。做化疗和免疫治疗会不会很疼和脱发。

她在视频里唱歌、聊爱看的综艺、也聊对爱情的憧憬和自己的不自信。

治疗期间,医生告诉她,肿瘤在缩小,治疗在朝向一个积极的方向。


但她知道凡事有万一,况且 “ 到了这个程度 ”

因此她不希望爸妈倾注一切在她的治疗上,“ 如果有一天我不在这个世界上了,我不希望我的父母是老无所养的。”

比松饼君大 12 岁的 UP 主 “ 虎子的后半生 ” 4 年多前被确诊为肺癌晚期,因为肺的损伤,他失去了劳动能力。

他开始拍视频上传到自媒体上,为了留下一些回忆,也期望得到一些收入作为治疗费用。

去年 12 月,他在 B 站上传了第一个视频,因为妈妈中风住院他忍不住大哭。


他在视频中哭诉,他的爸爸患了糖尿病、冠心病,妈妈中风之前还惦记多种玉米、生姜卖钱,为自己治病。

身体状况好一些的时候他教儿子怎样坐公交。

但又坚持骑电动车送儿子上学,因为可以有更多陪在他身边亲密的机会。

一周多前,因为状况恶化,虎子连着几天没有再拍视频。他后来说,那几天得到消息,现在的试验治疗方案,因无法遏止他身上的癌症恶化或许将中止。

他最近一次上传视频是两天前,他已经无法站立行走,不得不坐在轮椅上,由爱人推着去医院做检查,医生告诉他 “ 结果不太好 ”。

情况类似的,还有一个叫 “ 抗白六代目 ” 的 UP 主,因为白血病前前后后经历了 7 次化疗。

他是内地一支乐队的乐手,在他上传到 B 站的视频里,都是他自己或是和朋友、爸爸玩音乐的样子。

时尚区 UP 主 “ 叮咚betty ”,两年多前被诊断为恶性淋巴瘤晚期,前后经历 8 次化疗、15 次放疗后康复。今年 2 月,她第一次在视频里谈及她的治疗过程以及康复后的后遗症。

新人 UP 主 “ 一只罗宝啊 ” 14 岁罹患白血病,她拍视频科普无菌仓、白血病知识,记录自己服药、复查和日常生活。

差评君觉得,在 B 站拍视频的这些癌症病人,不是为了放大自己身体的疼痛和内心的悲伤,然后因此得到施舍和怜悯。

很多时候,他们只是用最简单、平凡的方式确认自己在这个世界的存在,以及生命的事实和意义。

他们阅读、回复评论和私信,交流、共享知识、见解、快乐、孤独。

他们会被满屏 “ 加油 ” 的弹幕默契鼓舞,觉得弹幕也是种认同、陪伴

而差评君也觉得,B 站上的年轻人也因为这些 UP 主的存在,补上了生死教育,形成了自己的生死观。

BBC 拍过一部小众的纪录片,叫《 我死前的最后一个夏天 》( My Last Summer ),记录了 5 个被诊断为绝症、生命行将在一年内结束的病人的 4 个周末。

这 5 个人被聚在一起,跟彼此以及家人和朋友,交流痛苦、死亡、宗教,分享自己关于葬礼、遗产、来世的想法。

纪录片中的专家说,他们经常看到被诊断为绝症的人被社会边缘化,被朋友和家庭孤立,如果人人都不去讨论死亡,那些绝症患者只会越来越害怕。

有许多罹患癌症的人会在 B 站上这些视频的评论区倾诉自己的病症、想法或情感,因为在现实中说出这些,可能会被认为矫情。

即使在这些 B 站 UP 主的视频弹幕中也会有扎眼的嘲讽和恶毒的攻击。

但差评君依然觉得庆幸,无论 B 站,还是知乎、论坛、公众号,为这些癌症病人形成了一个安放情绪、表达想法的包容的场域。

所有人可以在这里自由谈论疾病、死亡,谈论希望、失望,谈论放弃、坚持。

罹患癌症的人以这样真切的记录方式,在互联网上留下了这些私人记忆。

而对更多人来说,他们从这些满是生命力的生活记录中,认识、接近了疾病、死亡这些严肃、还有点沉重的命题。

所有人因此理解更多东西,理解生活,理解人的一生中超越朴素日常的意义

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